vol.38 きょうすけ君(4)の心臓移植にあたっての募金活動の支援について…

今回のアラ・カワの独り言は私的ではありますが、

きょうすけ君(4)の心臓移植にあたっての募金活動のご支援について…

皆様に睥啜佑(たかばやし きょうすけ)君の心臓移植についてのお知らせと、
ご同意いただければのご支援を承りたくこの場を借りてお願い申し上げます。

きょうすけくんを救う会公式ホームページ

私の娘と同じ年齢、似た心臓をもつきょうすけ君

今回は仕事の顔、イス張り職人「アラ・カワ」ではなく、本名「井ノ上浩二」としてこの記事を紹介させていただきます。
営業ネームを名乗っている理由はこちら

2004年9月 私の娘(4)は左心低形成症候群という先天性心疾患を持って生まれてきました。
私達家族は娘(湖白)や病気のことをコハク.COMというWEBサイトで綴っています。

当時、埼玉医大で生後まもなくの手術の成功例がなく、長野県立こども病院に搬送を希望し、
3段階の手術を経てやっと、チアノーゼの少ない右室系単心室の血液循環を手に入れました。
 ・生後 7日目:1回目の両側肺動脈絞扼(バインディング)手術
 ・生後 4ヶ月頃:2回目のノーウッド型手術+両方向性グレン手術
 ・3歳2ヶ月頃:3回目のフォンタン手術

左心低形成症候群は生後1週間程度で最難関のノーウッド型手術を受けなければなりませんが救命率が低いことから、アメリカでは心臓移植適応となっておりほとんどの患者さんは心臓移植で命をつないでいる先天性心疾患です。
国内では未成年の心臓移植が認められていないため娘は3段階の手術で命をつないでおります。

群馬県富岡市に住む、きょうすけ君の心臓も3段階の手術(2度目と3度目は同様の手術)を経てチアノーゼの少ない単心室の血液循環を手に入れ、元気に幼稚園に通うまでに回復していたようですが、4歳の誕生日を過ぎた頃から心臓の状況が悪化し始め、残る手段として心臓移植しか内情強となったようです。
 ・2ヶ月後(生後2ヶ月)頃:1回目の手術
 ・2歳6ヶ月頃:2回目の両方向性グレン手術
 ・2歳11ヶ月頃:3回目のフォンタン手術

私達にできること…

私達は家族はきょうすけ君のことを私達と同市にすむ心臓病の仲間から知らされました。
コハク.COMできょうすけ君の募金を呼びかけて欲しい」
それが、最初の私達への呼びかけでした。

今年の10月11日の産経新聞の紙面で心臓移植目的の募金を装った「おさむちゃんを救う会」ではついに詐欺事件が起こってしまいました。また、アメリカでは心臓移植の5%を外国人枠として設けている中の大半を日本人が占めているという現状なども最近のNEWSの特番でみかけました。

こういった状況の中で娘のWEBサイトを通じて「ただ」呼びかけることに疑問を抱いた私達夫婦は、私達にできることは何かを考えました。と同時に、娘と同じ年齢で、同じような経緯をたどって頑張ってきているきょうすけ君を応援したいと思う気持ちは強まるばかりでした。きょうすけ君はこのとき、東京女子医大にて厳しい水分制限や多くの薬を使うなどして管理され、付き添いのお母さんと一緒に生きるために多くの我慢と闘っているということでした。

私達家族はコハク.COMの日記というかたちで毎日を綴っている形式を考えて、翌、日曜日にきょうすけ君の募金に群馬県の高崎市でおこなっている募金に行って、娘も連れて募金に行ってきたという日記での紹介という形がベストではないかと考えました。

翌日曜日に募金にいくまでの4日間で、東加工所にて募金箱をつくり募金を募りました。兄(オオヒラ)が参加している東入間青年会議所のみなさんのご協力もあって13万円を持って11月25日(日)に高崎高島屋前できょうすけくんを救う会の会長さんへ直接お渡しすることができました。その際に毎日新聞社の記者の方から今までの経緯を訪ねられ翌日の毎日新聞の群馬県版に以下のような見出しで記事が掲載されました。
「心臓移植:きょうすけくんを救う会、支援の輪広がる 高崎の募金活動に応援団」

自己満足ですが、これでやっとコハク.COMできょうすけ君のことを紹介できるように思えました。1人1人は微力ですが、初回の募金お願いに対して1人が複数人に声を掛けていただけたことで私一人では募金できない支援金を持ってうかがうことができ、人の温かさとつながりに感謝いたしました。

コハク.COMの11月25日(日)の日記

私にできることは心臓移植のための募金の前に、
きょうすけ君という4歳の男の子がいて、毎日を耐えて耐えて過ごしていること、
きょうすけ君のお母さんもきょうすけ君の側で一緒に付き添って闘っていること、
きょうすけ君の命をつなごうときょうすけくんを救う会の方々が声を張り上げていること、

を知っていただき、そしてご支援をいただけるようであればご協力お願いしたいと考えています。

現在も東加工所の事務所に募金箱が用意してあります。
募金が貯まりましたら募金にうかがい、きょうすけくんを救う会公式ホームページに記載されているきょうすけくんを救う会の振込先へお振り込みいたします。また、お近くの方などでご支援をいただける方は東加工所の事務所に設置されている募金箱にお願いいたします。

最後に、この度は公私混同の内容となり申し訳ありませんでした。

今までの「コハク.COM with 東加工所」募金内訳

・1回目 2007年11月25日 130,000円(街頭募金へ)
・2回目 2008年1月9日 6,229円(銀行振込)
●2008年1月9日をもって工場内での募金活動を休止します。

この呼びかけにご賛同いただき募金にご協力いただいた皆様に深く感謝いたします。
と、同時にきょうすけ君の無事の心臓移植の成功と帰国後の健康を強く願います。
きょうすけ君、がんばれ!!

きょうすけ君の経緯

・2007年12月10日 アメリカへ渡航(コロラド州デンバー小児病院)
・2007年12月31日 目標金額の8500万円を超えたので街頭募金活動を一旦終了
・2008年 2月15日 移植手術(コロラド州デンバー小児病院)
・2008年 2月18日 ICU(集中治療室)から一般病棟へ移る

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